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少女小梅的仲夏夜之梦

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原标题:少女小梅的仲夏夜之梦

    立过秋的南京城,空气稍稍凉快了一些。

  从广州路出发,拐入上海路,再去汉中路,半个小时的步行路程,会经过南大、南师大、五台山体育馆、先锋书店、南医大、金鹰,走得再远一些,还可以去颐和路、陶谷新村的文艺小店逛一逛……

  这条线路上的每一个景点,都是外地游客的必经打卡地,也是本城市民日常散步休闲的场所。

  不过,这条线路在少女小梅眼里,既熟悉又陌生,既兴奋又忐忑。

  17岁的小梅是一名肾功能衰竭患者,由于紫外线过度照射会导致肾病复发,所以,她每次踏上这条线路,总是日落之后。

  依靠血液透析延续生命 市儿医是她住了6年的“家”

  走在夏夜里的街道上,小梅看上去不像一个病人。

  相比同龄人,小梅的身量要小许多。因为肾功能损伤需要严格控制水分摄入,偷喝水的情况在肾脏科病区时有发生,有的孩子渴极了甚至去偷喝马桶里的水。所以,每次散步路过广州路上的多家网红奶茶店,小梅也只能望一望,然后离开。

  除了摄水量只有正常人三分之一左右,医生还要求两次透析间体重增长不能超过2公斤。华侨路上原本有一家小梅很喜欢的平价快餐店,但目前已经歇业。这让小梅有点不舍。更不舍的是,她已经5年多没有吃到自己最喜欢的家乡美食——广西米粉。

  2013年,母亲带着当时读小学五年级的小梅,坐了两天两夜的火车,从家乡广西百色市辗转来到南京市儿童医院求医。

  被确诊为红斑狼疮导致肾小球硬化后,小梅开始接受血液透析治疗。在市儿医住院部肾脏科病区这个“家”,她一住近6年。

  一次血液透析的费用约400元,每周三次。这项“保命”的支出,对小梅一家来说是不小的负担。

  记者了解到,唯一能照顾小梅的母亲目前在南京郊区一家工厂打工,住在工厂宿舍,一周只有一天休息。这唯一的休息日里,母亲会来探望她,偶尔带着小梅患有重度系统性红斑狼疮的弟弟一起过去,给小梅做做按摩,消除浮肿。

  血液透析延续着小梅的生命,也带来了绵延不断的账单。

  2016年,当欠下40多次透析费后,小梅的母亲差点决定放弃,小梅当时的主管医生拿出自己的工资抵押,才得以继续治疗。

  之后,通过医保报销、南京儿童医院医学发展医疗救助基金会的帮助以及社会爱心人士的捐助,小梅得以继续治疗下去,目前病情比较平稳。

  “她刚到医院时,80%的肾小球已经硬化,没有药物挽救的余地,目前病情已得到控制。”小梅现在的主管医生、市儿医主治医师赵三龙告诉记者,“换肾,是最好的选择。”

  每周3次打卡“上机”在病床上萌生创业计划

  小梅散步的起点是广州路上的市儿医,终点是汉中路的江苏省中医院。

  省中医院住院部楼下有不少流浪猫,小梅特别爱猫。体力足够时,她还会去新世界百货上的宠物店,看看那里的猫。

  在散步途中,小梅总会遇到一位推着车卖炸串的老爷爷,她每次都会停留片刻,买上一串炸火腿肠。自己咬两口,剩下的留给省中医院楼下自己最喜欢的那只胖橘猫。

  大多数时候,小梅是一个人散步,偶尔也会和病友小伙伴搭伴同行。小梅的一位病友住在上海路与广州路路口的小区里。之前,两人一起去那里的健身广场玩过。现在,小梅有时还会溜进小区,荡一会儿秋千。

  今年起,小梅夜晚散步的次数下降了不少,因为她开始创业了。

  每周一、周三、周五,小梅轻车熟路地下楼去血液透析室“上机”,小梅管进透析室叫“上机”,每周三次打卡,就像上学一样,虽然她已经离开校园很久了,
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  小梅的颈内静脉埋着两根软管,一根软管把体内血液引流至体外,再通过另一根软管把血透机净化好的血液输回体内。

  殷红的血液在软管和血透机间循环流转,一次“上机”需要4个小时,这对孩子来说是难熬的。

  相比别的患儿血透中或玩平板电脑或睡觉,小梅有一个新的打发时间的方法——思考自己的创业计划。

  作品越做越多,是不是要买一个箱子装起来?买家越来越多,是不是要在包装方面升级一下?要做宣传的话,除了发微信朋友圈,是不是开一家微店更好?

  血透要求保持固定姿势以免碰掉管线,躺在病床上琢磨着创业方方面面细节的小梅,觉得这4个小时比以前过得快多了。

  如果您对小梅的折纸作品感兴趣,可以扫描右侧的微店二维码下单购买。

  此外,东方卫报生活美学馆将为小梅的折纸作品设置专门的展示区,您如感兴趣,可以前往地铁2号线集庆门大街站生活美学馆,看一看小梅的作品。

  作品有价,爱心无价。

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